Herzlich Willkomen auf der Aicardi-Goutières Syndrom WebseiteDas Ziel dieser Webseite ist es die Familien weltweit zusammenzubringen, bei deren Kindern das Aicardi-Goutières syndrome (AGS) festgestellt wurde. Da die Beschaffung an Literatur bzw. Informationsmaterial über seltene Krankheiten sehr schwer zu bekommen ist, sollen diese Seiten unter anderem dazu beitragen, betroffene Familien mit Informationen über das Aicardi-Goutières Syndrom zu versorgen. Ich möchte es noch einmal ausdrücklich betonen, das diese Seiten von betroffenen Eltern für betroffene Familien geschrieben wurden, und keine kommerziellen Interessen dahinter stehen. Ferner ist es erwünscht neben den betroffenen Eltern, auch mit Spezialisten und Fachärzten Kontakte zu knüpfen die sich mit Aicardi-Goutières Syndrom beschäftigen. Bitte nutzen Sie die verschiedenen Kontaktmöglichkeiten wie das Gästebuch, das Forum oder das E-Mail um in die AGS-Familie einzutreten! Für Familien die es nicht wünschen ihre Mailadresse veröfentlich sehen möchten, sind ebenfalls herzlich eingeladen ein Eintrag ohne irgendwelche Persöhnlichen Daten einzugeben. Um noch mehr Informationen bzw. über den letzten Stand der Forschung zu erfahren besuchen Sie bitte auch die Webseite unserer Vereinigung International Aicardi-Goutières Syndrome Association I.A.G.S.A
Vielen Dank für Ihren Besuch !!! |
